Autismi elulood

Ma tahan teile rääkida meie tänase loo.
Üheksa kuud oleme koos abikaasaga oodanud meie väikest imet! Ja 39 nädala pärast juhtus: vesi, kokkutõmbed, pikk ja väga raske sünnitus!
Ma ei suutnud isegi ette kujutada, kui kohutavad ja parandamatud võivad raske sünnituse tagajärjed olla. Meie poeg sündis, kuid ei hinganud, ASPHIXIA…. siis elustamine ja kaks nädalat kohutavat ootamist: kas ma saan oma poja kätte võtta, kallistada ja suudelda.
Jumal tänatud, et meie poeg hakkas iseseisvalt hingama ja meid viidi nakkushaiguste osakonda. Veetsime seal poolteist kuud ja lõpuks lasti meid koju. Sellest hetkest alates pöördus meie elu 360 kraadi.
Ühe aasta jooksul diagnoositi meie Dimal tserebraalparalüüs, spastiline tetraparees, GMFCS 5. tase (motoorse funktsiooni kahjustamise kõige raskem tase GMFCS skaalal).
Täna on Dimka 2 aastat 9 kuud vana ja kaks viimast aastat on olnud püsivate rehabilitatsioonide seeria: Vojta-teraapia, Bobat, võimlemisravi, massaaž, logopeed, defektoloog, neuropsühholoog ja palju muud..
Tänapäeval on Dimkal raskusi igasuguse füüsilise liikumisega, kuna tugev spastilisus piirab kõiki ta keha lihaseid. Ta ei saa istuda, pöörata, hoida käes esemeid ega kõndida.
Siiani oleme oma poegade rehabiliteerimiseks oma ressursside ja ressurssidega hakkama saanud. Kuid täna vajame teie abi. Ma tõesti loodan, et nad saavad meid aidata Iisraelis juudi meditsiini keskuses "BEER David".
Selles keskuses toimuv rehabilitatsioonikursus (3 nädalat) maksab 14 400 dollarit, millele lisandub 2000 dollarit majutust ja 600 dollarit lendu. Kogusumma kokku 17 000 dollarit.
Me ei saa seda summat üksi koguda. Palume kõigi hooldavate inimeste abi..

Gulevich Davidi lugu. Abipalve.

Kutsun kõiki hoolivaid inimesi üles lootuses abi saama. Minu
lapselaps Gulevich David on 9-aastane. Diagnoos: kõne viivitus
arenguautism koos segatud arenguhäirega.

Taaveti vanemad on kurdid: tema ema on puude 2. rühm, isa on puude 3. rühm, seega hoolitsen mina, vanaema, lapse eest.

Füüsiliste puuete tõttu ei saa vanemad probleemist aru ega suuda last aidata. Lisaks oli Taaveti emal 2017. aasta mais peaaju hemorraagia. Prognoosid olid sünged, kuid jumal tänatud, et pärast kahte edukat operatsiooni (kraniotoomiaga) lõppes kõik hästi. Mälu kannatas natuke, kuid ema on järk-järgult taastumas.

Alguses raviti Davidit ravimitega, ravimeid saadi Venemaal ja Saksamaal. Esimesed helid ilmusid 4. eluaastaks pärast tunde eradefektoloogi juures. Ravi Varssavi kesklinnas "Olinek", Peterburi kesklinnas "doktriin" andis vähe tulemusi, kuid need reisid olid väga kallid. Nad asusid Valgevenes võimalusi otsima, ehkki kuna riiklikke arenduskeskusi pole, peeti kõik klassid kaubanduskeskustes. Hoolitsevate inimeste osalusel läbisime igat tüüpi korrektsioonitunnid: viisime läbi 5 kuulmisravi kursust vastavalt prantsuse meetodile Tomatis, mitu bioakustilise korrektsiooni, väikeaju stimulatsiooni, sensoorse integratsiooni kursust, kaks korda aastas, 10 hipoteraapia kursust. Oleme pidevalt tegelenud ja teeme praegu koostööd era logopeedide ja defektoloogidega.

Tänu kõigile neile pingutustele on David teinud arengus olulisi edusamme, ta õpetab, jätab südamest meelde ja loeb ladusalt. Hoolimata asjaolust, et David on positiivne, hell, leebe poiss, ta ei näita agressiivsuse tunnuseid, pole ta praktiliselt sotsiaalselt kohanenud: kvaliteetset vestluskõnet pole, peaaegu ei küsi ega vasta küsimustele, ripub koomiksil mõne fraasi peal ja kordab seda lõputult, ei ole häbi tunnet, võib visata avalikus kohas kõmu, kõnnib tunni ajal klassiruumis ringi, peaaegu ei mängi lastega.

Autismi kõrval: puuetega lapse ema lugu

Kas sa tead, millised nad on nagu autismi põdevad lapsed? Kuidas nad ennast tunnevad? Mida nad läbi elavad? Kuidas nad elavad? Me kuuleme neist nii palju, kuid teame nii vähe..

Nende kohta saate rohkem teada tänu nende vanematele, lähedastele inimestele, kes suudavad veidi avada tihedalt suletud loori, mille taha autismi põdevate inimeste sisemaailm on peidus. See on maailm, teistsugune maailm, kus on oma erilised inimesed.

Mitte kõik autismi põdevate laste emad ei nõustu avameelse looga. Hiljuti palusime vanemal aidata meil uurida nende eriliste laste maailma sügavamalt. Otsige mitte ainult huvi pärast, vaid ka selleks, et neid paremini mõista. Proovisime neist rääkida, vaadates maailma nende silmade läbi. Siis osutus lugu siiski avameelseks. Sest kõik ei ole valmis olema nii avatud kui Alexandra Maksimova - kümneaastase Andryusha ema, raskekujulise autismiga poisslaps.

Ta nõustus andma Sputnik Georgiale intervjuu ja rääkima üksikasjalikult maailmast, kus tema poeg elab, ning ka sihtasutusest "Me oleme teised", mille ta koos abikaasa Andrei Maximoviga lõi Gruusias autismiga laste abistamiseks.

- Alexandra, räägi oma lugu. Kuidas see kõik alguse sai?

- Enne oma loo algust tahan öelda, et paljud Gruusias, Venemaal ja paljudes teistes riikides usuvad, et autism on vaimne haigus. Autism ei ole vaimne haigus, see on kesknärvisüsteemi eriline häire, seetõttu on nende inimeste vaimselt ebatervislikeks liigitamine lihtsalt vale ja vale. Ühiskond nimetab neid ikkagi mõne haige inimese jaoks, keda on vaja karta.

Tegelikult ei pea te neid kartma. Peame püüdma neid mõista ja tegema rohkem ühiskonnaga koostööd, et tavainimesed saaksid maailma näha autistide pilgu läbi ja veenduda, et neil pole midagi halba. Vastupidi, nad on täidetud lahkuse ja siirusega..

Meie pojal Andreyl on raskekujuline autism, millel on väljendunud käitumisprobleemid. Ta ei räägi, kuid tema intellektuaalne areng on säilinud. Autismi seisundisse sattudes hakkab ta karjuma, võib põrandale lüüa jne..

Vaadake, kuidas see tavaliselt juhtub: normaalsed terved lapsed sünnivad, vanemad on õnnelikud, kõik on korras ja keegi ei saa aru, miks probleemid ilma põhjuseta ootamatult tekivad. Mõni omistab seda geneetilistele teguritele, mõni vaktsineerimisele, kuid keegi ei tea täpset põhjust. Ainus, milles ei saa kahelda, on see, et nende laste arv kasvab plahvatuslikult (WHO usub, et autism põeb 1% kogu maakera laste elanikkonnast - see on tohutu arv).

Mis puutub vaktsineerimisse, siis kui immuunsus on nõrk, võib vaktsineerimine kehas talitleda valesti ja alustada mingisugust pöördumatut protsessi.

Vahetult pärast lapse sündi kontrollitakse näiteks Ameerikas ja Iisraelis immuunsuse taset. Ma ei tea, võib-olla on see analüüs kallis ja seetõttu ei tehta seda paljudes riikides, sealhulgas Venemaal. Kuid põhimõtteliselt saab seda teha selleks, et mõista, kas lapsel on immuunsussüsteemi tunnuseid või mitte, kas vaktsineerimise küsimustele on vaja läheneda hoolikamalt või mitte..

Mu laps nägi välja füüsiliselt terve, lihav ja arst ilmselt arvas, et meil pole sellist testi vaja. Samuti polnud mul isegi aimugi, et midagi võib valesti minna. Lõppude lõpuks hakkas mu laps üheksa kuu pärast rääkima, kõndima, jooksma, naeratama, suhtlema.

Kuid kui meie laps oli ühe aasta ja ühe kuu vanune, andis kodus kvalifitseeritud arst talle vaktsiini. Andryushal oli kerge nohu. 48 tundi hiljem hakkas laps lihtsalt halvenema. Vaktsiin põhjustas immuunsussüsteemi talitlushäireid. Ta haigestus kõigisse haigustesse, mille vastu ta oli vaktsineeritud. Leetrid, punetised, tuberkuloos - ta nakatus samal ajal kõigi nende nakkustega!

- Sina süüdistad vaktsiini juhtunus?

- Mitte! Lapsi tuleb vaktsineerida, kuid mõistke kindlasti selgelt, millal, mis ajal seda teha tuleb. Enne selle tegemist peate välja selgitama, millises olekus on lapse immuunsus. Meie puhul provotseeris vaktsiin haigust. Andryusha sai natuke külma. Ma poleks tohtinud seda teha.

Pärast vaktsineerimist jäi ta magama, ärkas öösel üles ja hakkas karjuma. Tund aega ei suutnud nad teda maha rahustada. Siis lasksid nad ta vaevu maha ja hommikul, kui ta silmad avas, olid nad juba hämarad, justkui hägususega kaetud. Ta ei tundnud mind ära, isa, hüppas üles, ronis laua alla ja karjus lakkamatult. Isegi teda puudutada oli võimatu, sest see põhjustas veelgi suuremat hüsteeriat. Ta oli kaetud mingisuguste täppidega. Ta ei näinud enam välja nagu laps, vaid pigem meenutas looma.

Alguses ei saanud ma millestki aru, hakkasin temperatuuri mõõtma. Kui esimesel päeval üritasin teda lihtsalt laua alt välja tõmmata, et teda maha rahustada, siis teisel päeval, kui ta söömise lõpetas, kutsusime arsti. Nad hakkasid katseid tegema, mis oli ka tema jaoks stressirohke. Tal tekkisid lümfisõlmed, aasta jooksul ei suutnud arstid täpset diagnoosi panna.

Suurim probleem oli lümfisõlmede tuberkuloos. Ta elas aasta selle bakteriga, mis on närvisüsteemile väga mürgine. Aasta hiljem leiti lõpuks arst, kes ütles, et see on tuberkuloos.

Midagi ei saanud teha, otsustasid nad operatsiooni läbi viia. Bakterid pääsesid lümfisõlmedesse. Need tuli eemaldada. Kui ta oli 2 aastat ja 8 kuud vana, tehti talle operatsioon. Lubatud 30 minuti asemel kestis see poolteist tundi. Üldine anesteesia on nendele lastele väga ohtlik. Kui laps silmad avas, sain aru, et see oli kõik. Vaatasin talle silma ja neis oli üks tühjus. Ta võis liikuda, kuid ta ei saanud midagi aru. Lama ja kõik.

Kahe kuu jooksul oli ta tuberkuloosist täielikult ravitud. Selle aja jooksul ei uskunud me isegi, et tal on autism. Saime sellest teada alles siis, kui olime kolmeaastased. Kahjuks võeti Venemaal kasutusele käitumisanalüüs alles 2012. aastal, mida pean praeguseks ainsaks meetodiks, mis aitab autismi põdevaid lapsi. Kui Andrey oli kolmeaastane, polnud Moskvas midagi sellist. Ja selliste laste puhul on peamine asi, et alustataks käitumisravi võimalikult varakult ja see toob kindlasti tulemusi. Ma näen seda mitte ainult oma pojas, vaid ka teistes lastes..

Viisime ta erinevatesse keskustesse, ta arenes natuke, mõistis talle adresseeritud kõnet, kuid vaatamata sellele viskas ta kuni viieaastaseni kõike, magas ainult 3 tundi päevas, kogu aeg jooksis, hüppas, vestles oma emakeeles, elas refleksidel... Ta ei reageerinud mulle üldse, et ema, isa, et vanavanemad, ta ei hoolinud. Ta elas oma naeratuse ajal oma elu vaid siis, kui ta seda soovis. Arvasin, et mul on vaimselt alaarenenud laps.

Viisime ta Iisraeli, Inglismaale, USA-sse. Kõik ühel häälel ütles: "Raske autism, tõenäoliselt seda ei tehta." Andrey on aga ainus laps. Ma võitlesin tema eest ja hakkan ka võitlema.

- Mida otsustasite pärast arstide pettumust valmistavaid prognoose?

- Hakkasin lugema, igasuguse teabega tutvuma, palkasin lapsehoidja, kes aitas mind. Me hakkasime teatud meetodi kohaselt temaga tähti õppima, et tema elu kuidagi tellida. Nagu selgus, teab ta tähti. Siin on veel üks asi autismi nähtuse kohta, neil on mõni aju osa arenenud, mõnel - mitte. Temaga koos õppima asudes arvasime, et ta ei saa millestki aru, ei kuule. Kui olime veendunud, et Andrei tunneb tähti, kuuleb meid, loeb, tajub kõike, kuid ei suuda seda näidata, hakkasid tal kohutavad peavalud. Ja sain aru, et lähen jälle valet teed pidi.

Hakkasin teda uuesti arstide juurde viima. Üks kuulus professor lõpetas mind. Ta ütles mulle, et ma olen alles noor, võin sünnitada teise lapse ja see tuleks saata internaatkooli, kuna ta ainult halveneb. See lihtsalt tappis mind, seda oli võimatu kuulata, ma ei vastanud talle, võtsin lapse, lükkasin ukse ja lahkusin. No mis selle arstiga rääkida?

- Sa ütlesid, et laps karjub. Miks autismiga lapsed karjuvad?

- Nad üritavad blokeerida peas toimuva, et välismaailmast lahti saada. Lihtsalt proovib igaüks seda omal moel teha. Keegi peksab pead, keegi üritab endale haiget teha, keegi karjub... See on meeleelundite ülekoormusest lahtiühendamiseks. Nad on ülitundlikud. Me räägime siin pealtnäha vaikselt ja kui paned siia autistliku, kõrge sensoorse tundlikkusega inimese, on tal tunne, et ta istub disko.

- Alexandra, miks te kolisite Gruusiasse?

„Noored spetsialistid on aasta aega Venemaal koos meiega töötanud. See on tundmatu tehnika ja põhimõtteliselt ei sobi see kõigile lastele. Kuid minu lapse puhul aitas see. Enne Moskvast lahkumist töötasid koos meiega noored spetsialistid, kes kolisid Gruusiasse, Ureki. Ja me järgisime neid.

Meri ja inimeste positiivne käitumine lõdvendasid Andrei, kuid edasiminekut kui sellist ma ei näinud. Kaks aastat hiljem kolisime Ureki juurest Thbilisi. Leitud Tinatin Chincharauli. Ta juhib Ilja Riikliku Ülikooli laste arengu instituuti. Alustasime temaga koostööd. Ma näen nende tööst tegelikult edu. Ta hakkas õppima Andrey käitumisteraapia, sensoorse integratsiooni alal.

- Mis on käitumisteraapia?

- See on väga individuaalne lähenemisviis ja sõltub lapse vajadustest, nii et ma ei oska seda üldiselt lahti seletada. Kuid eksperdid kasutavad lapse käitumise kontrollimiseks spetsiaalset tehnikat. See tähendab, et kui tal on antisotsiaalne käitumine, peate leidma viise, kuidas muuta tema käitumine sotsiaalselt vastuvõetavaks. See tehnika põhineb sellel põhimõttel. Lapsi õpetatakse käituma ühiskonnas enam-vähem adekvaatselt. Ja see teraapia töötab.

Tulemuste saavutamiseks peate nendega töötama 24 tundi ööpäevas. Raske autismiga laste jaoks pole 40 tundi kuus midagi. Mis tahes keskuse abil on tulemust võimatu saavutada. See peaks olema kas lasteaed või kool. Ma ei suutnud siit selliseid asutusi leida. Oleksime võinud kolida mõnda teise riiki, näiteks Iisraeli, kuid otsustasime jääda igaveseks Gruusiasse ja luua vajaliku infrastruktuuri nii meie lapsele siin kui ka temaga kõigile Gruusia ASD-ga lastele..

Selle jaoks asutasime koos abikaasaga 2016. aastal Gruusias heategevusliku fondi "Me oleme teised". Siiani oleme ainsad, kes seda täielikult finantseerivad. Tegi Facebooki lehe. Seal postitame videoid, et kõik saaksid vaadata ja vaadata, kuidas need lapsed muutuvad..

Meil on mitu projekti, üks neist oli suunatud alternatiivsele suhtlusele, nii et mitte-rääkivad lapsed saaksid suhelda nagu meie poeg. Mu poeg ei räägi, aga ta suhtleb kaartidega. See on spetsiaalne PECS-süsteem (Image Exchange Communication System - toim.). Tal on spetsiaalne raamat, kuhu ta liimib ja näitab, mida tahab. Tõime Saksamaalt kõige kuulsama spetsialisti, kes seda süsteemi juurutab, ja siis hakkasin mõtlema, hea PECS, hea keskus, kõik on tore, aga kuidas neid lapsi integreerida. Ilma ühiskonnata on seda võimatu teha?

Ja alates septembrist rakendame Thbilisi riigikoolis 98 eksperimentaalset pilootprojekti. Seal lõime täiesti uue mudeli põhjal eraldi, kaasava klassiruumi, mille eesmärk on nende laste integreerimine ühiskonda. See mudel on üles ehitatud kaasaegseimate rahvusvaheliselt tunnustatud meetodite alusel ministeeriumi ja kaasamise osakonna (Eka Dgebuadze) aktiivsel toetusel. Hindamatu toetuse ja mõistmise pakkus kooli direktor Giorgi Momtselidze, kes lõi selle kooli pilootprojekti elluviimiseks kõik vajalikud tingimused oma kooli territooriumil..

Me käivitasime selle projekti, seda juhendab täielikult Ilja ülikool. Oleme valinud personali, koolitanud neid. Need on gruusia spetsialistid, kes räägivad vene keelt.

- Mis on fondi peamine eesmärk??

- Meie eesmärk on koolitada spetsialiste, tutvustada ja levitada uut mudelit autismiga lastega töötamiseks. See on väga kallis rõõm. Sihtasutused üle kogu maailma, vanemad koguvad selliste projektide jaoks raha. See on eksperiment. Esiteks tahame oma lapse heaks midagi ära teha, kuid kõige tähtsam on see, et aasta jooksul on võimalik kokku panna spetsialistide meeskond, kes siis läheb ja õpetab teisi kolleege kõigis koolides, lasteaedades.

Meil on klassis seni ainult kolm last, nende hulgas ka poeg. Kõigil kolmel on raske autism. Meie saidil leiate palju kasulikku teavet, saate teada haiguse sümptomitest. Vanemad peaksid meeles pidama, et on oluline alustada ravi võimalikult varakult. Kui kahe või kolme aasta vanusena hakkaksime oma pojaga intensiivselt õppima, oleks ta hoopis teises seisundis kui praegu. Autismis on kõige hullem aja kaotamine, st see autistlik silmus tõmbab last aina sügavamale. Selle reklaamimiseks on vaja palju vaeva näha. Palju sõltub keha varudest..

Loome ressursiklassi mudeli, mida saab korrata. Anname selle üle haridusministeeriumile. Seal saab olema valmis meeskond, kes koolitab spetsialiste, avaldatakse juhend. Ja see on oluline mitte ainult Thbilisi, vaid kogu riigi skaalal. Vähemalt me ​​seda tõesti tahame.

- Mida sa ütled autismi põdevate laste emmedele?

- Ärge kartke, kui teile öeldakse, et lapsel on autism. Peate lihtsalt temaga õppima hakkama. Viimase aasta jooksul oleme võidelnud autismiga, et see ei tõmbaks last. See haigus võidab, siis me võidame. Meil pole veel stabiilsust. Oma olekusse astudes on see nagu depressioonis inimene, kes tahab istuda lukustatud ja mitte kedagi näha. Selle aasta jooksul oleme saavutanud, et selliseid osariike on vähem.

Nüüd ta naeratab, läheneb lastele, soovib nendega ühendust võtta, žestidega üritab ta inimestele öelda, mida tahab, rõõmustab, läheb külla, õpib. Varem polnud see võimalik. Minu jaoks on see suurepärane tulemus, ta õpib vähemalt elu nautima.

Teeme ka projekti "Sõbralik keskkond", et kinod või restoranid oleksid kohandatud meie lastele. Sensoorsete probleemide tõttu ei saa need lapsed filmides käia. Valju heli, eredad tuled, pikad reklaamid - tugev sensoorne - see on nende jaoks ülekoormus. Kui lülitate heli maha, lülitate sisse tuled tuled, eemaldate reklaamid, saavad nad vaikselt istuda ja filmi või koomiksit vaadata.

On olemas stereotüüp, et need lapsed on ohtlikud ja võivad olla kahjulikud. Tahame selle stereotüübi hävitada. Nad on lihtsalt erilised. Kui neil on agressiivsust, tähendab see, et neid ei kohelda korralikult. Ja kui töötate käitumise korrigeerimise kallal, siis ei teki agressiooni.

Mulle väga meeldib Gruusia, mulle meeldivad inimesed, kliima, mulle meeldib kõik. Tegelikult tahan ma aidata. Aidake kõigepealt oma last ja seejärel kõiki lapsi. Mida varem hakkame neid sotsiaalse keskkonnaga kohandama, seda parem. See on nii mitmeastmeline ja pikk töö, kuid kuna oleme juba otsustanud siia jääda, proovime aidata mitte ainult oma poega, vaid ka kõiki lapsi, kes sellist taastusravi vajavad..

- Mind huvitab teie arvamus tüvirakkude kasutamise kohta autismis?

- Võib-olla mõtlen kunagi sellele järele mõelda, kuid praegu ei taha ma oma poja tervisega enam katsetada. See on üks asi, kui see on käitumisanalüüs, kui saate midagi parandada ja kui teid juba kehasse viiakse... Ma pole tüvirakkude vastu, võib-olla nad tõesti aitavad. Kõik sõltub immuunsusest. Keegi ei anna garantiid, et tüvirakud ei hakka muteeruma ja tal ei arene onkoloogia. Siiani pole keegi uurinud inimese immuunsust piisavalt, et öelda enesekindlalt: "See selleks, me võtame analüüsi, siirdame tüvirakud ja laps taastub." Lihtsalt, et ma olen tema füüsilisi kannatusi juba nii palju näinud, et ma ei luba selliseid katseid läbi viia. Vähemalt seni, kuni selle protseduuri ohutus on tõestatud..

- Ja lõpetuseks tahaksin selle küsimuse esitada. Pärast seda, kui olete läbi teinud sellised katsed, kui palju olete muutunud?

- Kui teie elus juhtub, et teie laps muutub 48 tunni pärast loomaks, ja siis pole teie elu muud kui võitlus, et ta välja saada, kas teile meeldib või mitte, muutute tugevamaks. Ma tean emasid, kes ei saaks hakkama. Nad saatsid lapsed internaatkooli, ei suutnud seda taluda, emotsionaalselt ebaõnnestusid. See pole lihtne. Peate tegema tohutult palju tööd On perioode, kus te ei soovi üldse midagi, sulgete end kõigest, hakkate juhtunut süüdistama kogu maailma, esitate küsimuse "miks mina?", "Miks just minuga?" Peame selle läbi tegema, kokku saama ja uuesti võitlema. Tegelikkuses see karastub, väärtused ja prioriteedid muutuvad, teatud mõttes muutub elamine veelgi lihtsamaks. Sellised probleemid nagu sõna "ei saanud jopet osta", "oli sõbraga kaklust" on muutunud nii naljakaks.

Teate, kuna need lapsed on ülitundlikud, ei saa nad valetada. Nad tunnevad inimesi ja proovivad muuta meid armsamaks mitte ainult neile, vaid ka üksteisele. Tõsi, nad saavutavad selle oma meetodite abil, mis meid alguses hirmutavad, kuid õnnestuvad. Keegi pole süüdi selles, mis minuga juhtus. Keegi pole kellelegi midagi võlgu. Peame lihtsalt võitlema. Meil on nii.

Ära anna alla. Palju sõltub emmedest. Ärge kunagi loobuge heidutusest. Peame võitlema, et leevendada autismi põhjustatud laste kannatusi. Usun, tean, et pääsen ikkagi oma poja selle haiguse klambritest ja ta saab minuga tavalise lapse. Jah, eripäradega, aga tavaline inimene, kes saab rahulikult elada, olla sõpradest ja nautida elu.

Kaks tõelist lugu autismiga lastega emmedest

Muutus: meedias avaldatakse lugusid emmedest oma laste kohta, kes iga päev autismimüürist läbi murravad. Statistika kohaselt esineb tänapäeval seda igal 65. lapsel maailmas..

Mis tunne on olla ema, kes puutub igapäevaselt silmitsi autismi väljakutsetega? Kuidas aidata lapsel õppida lihtsaid, kuid olulisi oskusi, leida sõpru, mitte karta ühiskonda, areneda ja rohkem pingutada. Selliseid vanemaid ja nende lapsi aitab suuresti projekt „Iga laps väärib kooli“, mida viib ellu ettevõtte sihtasutus „Bolashak“. Selle rakendamise ajal laekus enam kui 700 avaldust autismiga laste diskrimineerimise kohta kvaliteetse hariduse omandamisel.

Fond aitas avada kontoreid, et toetada kaasamist kümnesse kooli Astanas ja Almatõs. See võimaldas enam kui 120 ajuhalvatuse, autismi ja muude erivajadustega last "kodust" haridusest eemaldada ja kaasata üldisesse hariduskeskkonda..

Meie kangelased Aldiyar ja Nail õpivad Astana gümnaasiumis nr 83, millest on saanud kaasava kooli parim näide.

"Poeg ütles uuesti 9-aastaselt esimese sõna" ema "

Aliya - Aldiyari ema

Nelja-aastaselt diagnoositi meie pojal Aldiyaril autism. Samal ajal on autism ebatüüpiline, sest eneseväljumine toimus 3,5-aastaselt. See juhtus väga kiiresti. Laps tavalisest, normitüüpilisest muutus "metsikuks ahviks". Kadunud kõne, null enesehooldusoskust, kontrollimatu käitumine...

Meie pere maailm varises lihtsalt kokku. Aldiyar on esimene ja armastatud laps. Alguses ei teadnud me, mida teha ja kuidas sellega elada. Poeg on täielikult alanenud. Pärast seda, kui eitati, et see ei võiks meiega koos olla, alustati võlupilli ja kõikvõimsa ravitseja otsinguid. Proovitud on erinevaid ravimeetodeid, kuid märkimisväärseid tulemusi pole täheldatud. Pärast kaheaastast viljatuid tegusid ja piinu kohtusime psühholoogidega, kes selgitasid meile: probleem tuleb lahendada kogu pere aktiivsel osalusel. Oleme neile spetsialistidele väga tänulikud, sest uskusime, et peamine on peresuhted ja usk võitu..

Kogu pere on muutunud meie lapse vajaduste rahuldamiseks. Väljend "isa, ema, ma olen spordipere" on muutunud meie motoks.

Koos õppisime seda kõike uuesti tegema. Alustasime spordiga, elementaarsete harjutustega, mis olid meie pojale ja isegi meile, tema vanematele, väga rasked. Kogu pere on muutunud meie lapse vajaduste rahuldamiseks.
Tänu Aldiyarile oleme palju õppinud. Väljendist „isa, ema, ma olen spordipere“ on saanud meie moto. Kuna füüsiline aktiivsus ja mängud meeskonna ringis aitasid Aldiyaril vähendada hüperaktiivsust, eemaldada kehaline pingutus, lahendada käitumisprobleemid, näha ja tajuda teisi, vabaneda agressioonist, luua silmside, unustada kõik motoorsed stereotüübid.

See oli väga pikk ja raske teekond meeleheite kisa ja rõõmupisaratega. Kõige hullem oli see, et arstide prognooside kohaselt oli kõnet peaaegu võimatu tagasi saata. Kuid esimene sõna "ema" ütles Aldiyar jälle 9,5-aastaselt!

Aeglaselt, kuid kindlalt, liigub mu poeg autismist vabanemise probleemi lahendamise poole. Ja kogu meie pere kõnnib tema kõrval. Klassid koos õpetajate, koolitajate ja spetsialistidega jätkuvad iga päev. Aldiyar on saavutanud märkimisväärseid tulemusi sotsialiseerumise ja inimestega suhtlemise valdkonnas. Nüüd õpib ta projekti "Iga laps väärib kooli" raames koolis ja iga päev paljastab ta üha enam. Lõppude lõpuks vajab ta nii suhtlemist eakaaslastega ja nende õiget eeskuju!

Mu pojale meeldib väga reisida ja matkata. Aldiyaril on head majapidamisoskused. Lisaks armastab ta sporti, sobib suurepäraselt uisutamiseks, rulluisutamiseks, mäesuusatamiseks, oskab ujuda, hobusega sõita, õpib mängima meeskonnamänge. Meie laps on kõva töötaja. Kõik, mis antakse normatiivsele lapsele, on lihtne, autistlikele lastele on see äärmiselt keeruline. Sellised lapsed, nende juhendajad ja vanemad on tõelised kangelased, nad võitlevad iga minut, iga sekund täisväärtusliku elu eest.!

"Kooli ja meeskonna suhtlus kannab vilja"

Arina - Nailya ema

Kuni kolmeaastane nael oli tavaline beebi, nagu mulle tundus. Ainus segadus oli kõne puudumine. Fakt on see, et meil on arstide pere ja et meie peres kasvab eriline laps, mõistsime peaaegu kohe.

Nail rääkis hilja, nelja-aastaselt. Samal ajal ei käitunud ta nagu kõik lapsed. Ta oli rahutu, täiesti ulakas. Kuni viimase ajani ei tahtnud meie isa uskuda, et pojaga on midagi tõsist. Kuid lõpuks, kui diagnoos tehti, pidasime kõike iseenesestmõistetavaks. See on meie laps ja me armastame teda sellisena, nagu ta on, kõigi plusside ja miinustega.

Koolis õppis Nail keerukamaid numbreid liitma, lahutama, korrutama ja jagama, õppides alles esimeses klassis.

Ta rääkis eraldi fraasides, mitte kellelegi konkreetselt adresseeritud, ja ta ei pidanud üldse dialoogi. Kuid hoolimata sellest anti pojale hõlpsalt loendamine ja lugemine. Juba nelja-aastaselt tundis ta kõiki tähti, viieaastaselt luges ta hästi ja 6-aastaselt luges nagu täiskasvanu, ladusalt ja ladusalt. Viieaastaselt oli ta juba mõtetes kahekohalisi numbreid liitmas ja lahutamas. Ma ei selgitanud talle korrutamist ja jagamist, lihtsalt kodus oli kirjutuslaud, millele korrutamislaud värviti liitmismeetodil. Talle meeldis ja selle tulemusena õppis ta selle ise kiiresti. Kuid juba koolis õppis Nail keerukamaid numbreid liitma, lahutama, korrutama ja jagama, õppides alles esimeses klassis.

Esimesel komisjonil enne kooli õppis ta M. Lermontovi salmi koos vanaemaga ja rääkis selle luuletuse ilmumise tagamaid. Ja seda kõike 6-aastaselt.

Talle ei meeldinud kirjutada ning ta tegi seda ebatäpselt ja kohmakalt. Kuid juba teiseks klassiks saavutas ta pikkade pingutuste kaudu häid tulemusi. Naili luuletused olid alati kerged. Ta loeb palju nii kodus kui ka koolis. Tema mälu on hästi koolitatud. Esimesel komisjonil enne kooli õppis ta koos vanaema M. Lermontoviga luuletuse "Luuletaja auorjus suri..." ja taastas isegi selle luuletuse ilmumise tausta. Ja seda kõike 6-aastaselt.

Mu pojal on muusikaga eriline suhe. Naine ärritas teda sageli, kuid autos palus ta seda alati sisse lülitada. Ja ma olin üllatunud, kui ta jõudis pilli mängida. Mis kõige tähtsam, talle meeldib see, ta naudib dombra ja klaveri mängimist. Koolis spordisaalis kardab ta klassi jaoks vilistamist ja kella kõlamist, mistõttu ta ei käi kehalise kasvatuse tundides. Kuigi ta armastab väga füüsilist tegevust.

Muidugi on meil olnud ja on ikka veel mitmesuguseid raskusi, ilma selleta pole võimalust. Nail on alati olnud aktiivne laps, 3-4-aastaselt oli ta lihtsalt kontrollimatu, jooksis pidevalt minema. Ja pole vahet, kus ja täiesti ilma põhjuseta. Miski ei takistanud teda. Ta lihtsalt jooksis mööda tänavat, sõltumata mööduvast liiklusest, fooride olemasolust või puudumisest. Nüüd, 8-aastaselt, võib ta ise fooris joosta ja mööda tänavat joosta, kuid juba on ilmnenud teatav hirm, mis ei võimalda tal ära joosta nagu varem.

Teine meie poja tunnusjoon, millega pidime tõsiselt silmitsi seisma, eriti kooli alustades, on tema rahutus ja emotsionaalne labiilsus. Klassis ei saaks Nail mingil ajal plahvatada, mitte paigal istuda, häält tõsta, püsti tõusta, kõndida jne. Esimene kooliaasta oli eriti raske. Midagi juhtus. Ja pärast esimest suvepuhkust, kui ta kaotas jälle kooliharjumuse, oli tunne, et me viime kõik uuesti ja uuesti läbi.

Võistkonnas kohanemine erilisi probleeme ei tekitanud, muidugi olid kokkupõrked, ta solvas algul paari tüdrukut, kes olid eriti vaiksed ja rahulikud. Kuid hiljem tundis Nail kogu klassi ära ja kõik sujus ühtlaseks. Sellegipoolest oli pühade ajal probleeme: kui see oli lärmakas, ärritasid teda valjud mürad ja võistlustel tahtis ta alati võita.

Klassiruumis arendab poeg mingisugust emotsionaalset kontakti ja kiindumust teiste lastega. Teil pole aimugi, kui oluline see tema arengu jaoks on!

Mõni sel aastal klassi tulnud laps oli Küüne suhtes alguses ettevaatlik. Noh, see on mõistetav - talle lubatakse palju, mida teistele ei lubata. Nüüd on kõik sellega harjunud. Klassikaaslased kaitsevad Küüsi ja muretsevad selle pärast alati. Ja minu jaoks annab see suhtumine mulle lootust, et mu poeg integreerub ühiskonda. Klassis on tal sõbrad - Azat ja Nuradel. Nad mängivad vaheaegadel koos ja poeg mäletab neid sageli kodus. See tähendab, et ta loob teiste lastega omamoodi emotsionaalse kontakti ja kiindumuse. Teil pole aimugi, kui oluline see tema arengu jaoks on!

Kõik aitasid meid: meie õpetaja, direktor, õppealajuhataja ja kõik parandusspetsialistid. Kui mitte nende hästi koordineeritud töö eest, oleks väga keeruline saavutada tulemusi, mis meil praegu on! Selle kahe aasta jooksul on täidetud palju konarusi ja veel mitu tuleb täita. Kuid olen kindel, et saame sellega hakkama!

Muidugi tasub kooli- ja meeskonnatöö ära. Küüntest sai seltskondlik, ta püüab õigesti dialoogi pidada, õpib olema sõber ja mõistma kõike uut! Need lihtsad asjad tunduvad teiste laste jaoks üsna loomulikud, kuid minu poja suguste inimeste jaoks on see teadlikkuse ja oma koha siin maailmas vaevarikas leid..

#EachChildWorthySchool
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity # Autism # WCB2018

Erivajadustega lapsed: autistliku Matvey lugu

Olga Amelichkinat võib sageli leida lastepidudelt, intellektuaalsetelt mängudelt või meeskonnaüritustelt. Hele, rõõmsameelne tüdruk, avatud suhtlemisele. Kuid Olga peab oma peamiseks ametiks poja Matvey kasvatamist. Ta on 9-aastane ja tal on autism.

Praegu on Olga puudega lapse hooldamiseks sotsiaalpuhkusel. Ta veedab suurema osa ajast päeva jooksul oma pojaga. 9: 30-15: 00 on Matvey koolis ja siis viib ta ema ta erinevatesse tundidesse. Vabal ajal puhkavad nad jälle koos või teevad majapidamistöid. Ema kardab poissi üksi jätta, ta laseb prügikasti välja visata maksimaalselt 3 minutit. Sel ajal, kui Matvey koolis käib, kohtus Natatnik Olgaga, et temast rääkida.

Matvey õpib CCROiR-is "Stimul" (arenduskeskuse parandusõppe ja rehabilitatsiooni keskus). Tema klassis on ainult 5 last. Õpilastel on erinevad diagnoosid, kuid neil kõigil on intellektuaalse ja emotsionaalse arengu tunnused..

- Mille poolest erinevad selle keskuse tunnid tavalistest koolitundidest??

Esiteks on see õpilaste asukoht klassis. Näiteks on ühel poisil eraldi kirjutuslaud, sest ta on autist ja ei saa kõigi lastega istuda. Meie Matyushas on diivan, s.t. ta võib minna pikali. Igal autistlikul inimesel peaks olema oma nurk. Põhimõtteliselt käsitletakse neid individuaalselt. Teiseks ei anna nad palju teadmisi matemaatikast ega füüsikast, vaid õpetavad pigem iseennast hooldama (kuidas jalatseid puhastada, kuidas mänguasju ja esemeid käsitseda). Matvey viiakse endiselt individuaalsetesse kehalise kasvatuse tundidesse.

- Ja mida talle meeldib vabal ajal teha?

Ta armastab väga joonistada. Ta on oma olemuselt uurija, armastab konstruktoreid ja mõistatusi. Teda ei huvita ainult autode korrastamine ja põrandale veeremine; tingimata peab toimuma mingi loominguline protsess: monteerima torn, ehitama teed. Matvey'l on juba olnud kaks joonistusnäitust (filmis "Grunton" ja "Prastor KH"). Need polnud heategevusnäitused, sest autism ei ole haigus, mida saab ravida kallite ravimitega. Imekeid ei ole, on olemas ka toetavaid tegevusi. Tahtsime lihtsalt maailmale näidata, mis me oleme, tahame ka luua.

Matjuša on füüsiliselt väga arenenud. Talle meeldib ratsutada hobustega ja tõukerattaga, batuudil hüpata, suve jooksul õppis ta hästi ujuma. Talle meeldib transport. Näiteks jaamast möödudes osutab ta rongile ja selgitab liigutustega, et meil on aeg kuskile minna..

- Autismi on mitmesuguseid, kuid kuidas see Matvey'is avaldub?

Matvey ei räägi. Alles nüüd hakkavad ilmuma tema esimesed sõnad. Tal on raske millelegi keskenduda, seda on raske õppida. Ta ei oska veel lugeda, kuid proovime koos temaga tähti ja numbreid õppida..

Kui sa temaga räägid, saab ta kõigest aru. Teine asi on see, et tema tähelepanu on keeruline äratada, et ta kuulaks, või sundida teda midagi tegema. Ja Matvey ise suhtleb žestide ja piltide abil, temast võib ka aru saada. Lisaks üritan ma ise temaga palju rääkida, et paljusid tema küsimusi ennetada. Kui näen, et ta pööras millelegi tähelepanu, siis hakkan talle sellest rääkima.

Samuti on tal halvenenud suhtlemine välismaailmaga. Seda seostatakse tähelepanu defitsiidi hüperaktiivsuse häirega. Ta on väga tark, kuid samal ajal ei suuda ta pikka aega millelegi keskenduda. Selleks, et teda lihtsalt maha istuda ja midagi teha, on olemas spetsiaalsed tehnikad.

- Muidugi, sa mõistad teda juba hästi, aga kui su pojal on lihtne teiste inimestega kontakti luua?

Lastega on tal raske, sest sarnaste haigustega lapsed on nii eraldunud kui ta. Tema vanused terved lapsed lihtsalt ei mõista teda. Kuid täiskasvanutega loob ta hea meelega kontakti. Hiljuti on meil vabatahtlik Pavel (kehakultuuriteaduskonna tudeng), kes läheb koos temaga basseini. Ta õpetab Matjušale ujuma. Pasha on muutunud tema jaoks omamoodi autoriteediks, ta austab ja kuuletub talle. Nii et ma juba lasen nad rahulikult koos basseini.

- Milliseid tegevusi peale ujumise Matvey viibite??

Me käime hipoteraapias. Olen väga tänulik meie treenerile Alexandrale, kes teab, kuidas hobustele armastust sisendada. Kui varem läks Matvey lihtsalt hobusega ratsutama, siis nüüd, kui ta oli maanteel langenud õunu näinud, hakkab ta neid juba korjama, et oma hobusele maiuspala tuua..

Mitu korda käisime Minskis delfiiniteraapias. Nad tõid koju kassi Pogladka, kellega nad said kiiresti sõbraks.

Hiljuti hakkasime tomatiteraapiasse minema. Selle olemus seisneb selles, et igale lapsele valitakse signaalid (loodusheli, klassikaline muusika, iidsed laulud jne), mis lähevad läbi kõrvaklappide ajusse. Sel ajal saab ta teha midagi muud: joonistada või monteerida ehitaja. Kuulamise ajal istub ta vaikselt (kodus on ebareaalne, kui ta nii kaua ühes kohas istub). Muidugi pole see kõik tõestatud ja see pole mingi imerohi, kuid usume, et proovida tuleks kõike, mis last ei kahjusta. See rõõm ei ole odav, kuid meile tundus, et tulemus on ikkagi olemas. Pärast esimest kursust muutus laps palju rahulikumaks ja tema kõne nihkus pisut.

Lisaks õppetundidele, kus koolis käivad logopeed ja psühholoog, proovime talle rohkem kehalist tegevust anda. Hea ilmaga sõidame pidevalt tõukeratastega. See on mugav viis linnas liikumiseks ja pole Matvey jaoks nii ohtlik kui jalgratas. Lisaks võtavad motorollerid kodus vähe ruumi ja neid saab ühistranspordis hõlpsasti kokku voltida. Nii muutusime liikuvamaks: võime motorolleritega muldkehale või parki sõita ning seal luike joonistada, süüa või toita..

- Kuidas sa said teada, et Matvey'ga on midagi valesti?

Kui ta oli 2-aastane, kolisime mõneks ajaks välismaale elama. Ja ma märkasin, et ta järsku lõpetas rääkimise. Enne seda arenes ta täiesti normaalselt, ilmusid esimesed sõnad ja siis nagu katkestasid. Siis hakkas ta ära jooksma. Põhimõtteliselt ei meeldinud talle eriti teiste lastega mängida, ta oli alati omapäi, aga kõlasime äratus.

Alguses ütlesid arstid mulle, et ma olen lihtsalt kahtlane emme, et laps ei pruugi enne kolmeaastaseks saamist üldse rääkida. See on lihtsalt keelekeskkonna muutus: ta võib kõneoskuse kaotada, sest kuuleb kellegi teise kõnet. Kuid kuus kuud hiljem märkasid nad "Apelsini" keskuses ikkagi, et laps pole selline. Ja nii me hakkasimegi arstide juurde minema. Me käisime igal pool ja enamik arste ütles meile, et see pole kindlasti autism, et ma likvideerin ennast.

Käisime tavalises aias, kuid seal oli meil probleeme mitte ainult kõnega. Käisime spetsiaalses aias. Brestis diagnoositi meil kõne edasilükkumine, seejärel autismispektri häire, seejärel läksime Minski. Seal veetsime nädala Novinki haiglas ja alles siis diagnoositi meil kindlasti "autism".

- Olga, kuidas sa end sellest diagnoosist teada saades tundsid??

Kõige keerulisem oli minu jaoks muidugi leppida sellega, et mu poeg pole selline. Esimene ja kõige raskem etapp on eitamise etapp. Kuni viimase, mitte uskuda, kakelda, midagi tõestada (ennekõike endale). Siis, kui mõistad, et see on kindel, siseneb tühjus. Ja siis on kõige raskem aktsepteerida seda sellisena, nagu see on, tõmmata ennast kokku ja liikuda edasi. Kui see barjäär ületati, muutus see palju lihtsamaks.

Minskis oli olukord, kui spetsialist soovitas mul lapse jätta. Nad ütlesid mulle nii õrnalt: et sa oled alles noor, saad aru, et sul on ikkagi vaja lapsi saada, võib-olla on tal eriasutuses parem ja saate teda külastada... Aga minu jaoks oli see jama: kuidas sellest keelduda?

Muidugi oli meeleheite hetki, kui tundus, et see maailm on täielikult lõppenud. Kuid nüüd on halvim mõte: mis siis saab? Muidugi võite loobuda endast ja istuda kogu elu koos pojaga kodus, kuid kas laps tunneb seda hästi? Saate aru, et te ei ole igavene, teie vanemad pole igavesed... Seetõttu proovite nüüd anda lapsele nii palju kui võimalik.

- Mis aitas teil selle stressirohke olukorraga toime tulla?

Muidugi toetasid seda spetsialistid, kes teavad, kuidas selliste emadega suhelda. Tahan öelda tohutu tänu oma vanematele, eriti emale, kes Matvey heaks palju ära teeb. Sõbrad toetasid psühholoogiliselt. Me lahutasime mu esimese abikaasa. Ja kui Matvey oli 7-aastane, ilmus Sasha minu ellu, tõukas ta mind ka positiivsuse poole.

Nüüd on meil bioloogiline isa ja kasuisa, kes elab koos meiega. Matvey peab nii ühte kui ka teist isaks. Muidugi polnud teisel mehel Matvey, nagu iga lapsega, suhteid paremaks muuta, olenemata sellest, kas ta on terve või mitte. Sashal ei ole oma lapsi, kuid tema ja Matvey said kiiresti sõpradeks. Kui ta külla tuli, mängisid nad koos, läksid jalutama. Tasapisi hakkasin neid üksi koos jätma...

Kui Sasha hakkas meie juurde elama, märkasin, et Matvey ootab teda juba töölt. Ja kui Sasha läks ärireisile, muutus Matvey kohe murelikuks. Alles pärast telefonivastuvõtja Sasha hääle kuulmist läks ta rahulikult magama. Ma arvan, et ta tajub teda kui väga lähedast sõpra..

- Palun rääkige meile momste ühingu "Eriline lapsepõlv" keskusest. Kuidas emmed sinna tulevad, mida nad koosolekutel teevad?

Mitte kõik autistlike laste emad ei tea sellest keskusest ja nendest, kes seda teevad, mitte kõik ei käi seal. Praegu asub organisatsiooni kontor Veteranide maja baasil. Seal on ka organisatsioon "Eluelu", kuhu tulevad psühho-füüsilise arengu erivajadustega täiskasvanud. Tänu Saksa sponsoritele tarniti neile moodne trükiliin ja nad prindivad sinna postkaarte, valmistavad pühadeks suveniire ja kaunistusi. See on valitsusväline organisatsioon, mis ilmus tänu emadele endile..

Kõige aktiivsemad emad säilitavad pidevat suhtlust. Ema Angela on siin üldiselt kangelaslik: kui ta sai teada, et tema laps on autist, läks ta psühholoogi haridusele kirjavahetuse teel. Ja just selleks, et seda probleemi hiljem uurida, saada spetsialistiks ja aidata nii teie last (ta on juba 16-aastane) kui ka teisi lapsi.

Kui ma selle ühingu kohta teada sain, toetas Angela mind palju ja andis mulle palju nõu. Ja nüüd helistavad mulle teised emad. Ja ma ütlen neile: ma saan kõigest aru, olin samas olukorras ja nüüd tõmbasid nad end kokku ja sõitsid edasi!

- Millise reaktsiooniga tänaval viibivad inimesed kõige sagedamini kokku puutuvad? Näitab julmust või rohkem kaastunnet?

See oli teistsugune. Kui Matvey oli veel väike ja polnud nii märgatav, et ta ei rääkinud, siis bussis olevad vanaemad lihtsalt karjusid mind, et ma kasvatasin teda halvasti. Ma ei hiilinud, vaid selgitasin neile lihtsalt olukorda. Ma mäletan, et oli üks juhtum: Matvey karjus midagi ja lagistas ning kaks vanaema hakkasid mind noomima, nad ütlevad, et see on nii noor, kõik on koos, aga ei kasvata last. Selgitasin neile, et lapsel on autism, palun ärge puudutage meid, proovime siin vaikselt. Ja siis tuli vanaema bussi teisest otsast pirukaga jooksma (naerab)!

Ja nüüd, kui Matvey ei räägi ja me suhtleme temaga tema keeles, on see muidugi märgatav. Mõnikord loobuvad nad bussi kohast või lihtsalt ütlevad, et kõik saab korda. Fakt on see, et autistlike inimeste jaoks on väliselt tajumatu, et nad on millegagi haiged. See on mõõnadest väljapoole selge, neil on ikkagi eriline näo struktuur.

Kui inimesed arvasid, et ta on heatahtlik, suhtuti pigem negatiivsesse suhtumisse ja nüüd, kui nad mõistavad, et ta on lihtsalt eriline, kohtlevad nad teda vastupidi soojalt ja mõistvalt. Mikrobussis juht rääkis talle kord autodest. Ühel viktoriinil andis võitnud võistkond mulle oma auhinna - ratsutamine.

- Mis te arvate, kuidas see haigus ilmnes: kas see on kaasasündinud defekt või välised tegurid??

Nüüd uuritakse seda kõike. Keegi räägib vaktsineerimisest, keegi patustab pärilikkuse, keegi - raseduse eest. Paljud eksperdid kalduvad arvama, et vanemate geenid ei kattu. Autismi on palju liike ja see avaldub erineval viisil. Laps võib olla väga jutukas või vastupidi, ta võib ühel hetkel hõljuda ja vahtima jääda. Ja kõikjal kirjutavad nad, et kui keegi peaks selle haiguse raviga tegelema, antakse talle Nobeli preemia.

- Kas olete mõelnud teise lapse sünnitamisele?

See on nii keeruline küsimus... Rääkisime sellest minu praeguse abikaasaga ja leppisime kokku järgmiselt: kui keegi meist otsustab, et ta on selleks valmis, arutame seda. Me olime abielus natuke üle aasta, kuni see teema üles tõstatati..

Pean kinni põhimõttest "loodan parimat - loota halvimale". Loomulikult mõistame, et kõik võib jääda selliseks, nagu see on, siis ei saa me endale isegi teist last lubada, sest kogu aeg oleme hõivatud ainult Matvey'ga. Me mõistame suurepäraselt, et laps ei saa olema nagu kõik teised. Kuid ma usun, et ta võib leida end millestki, näiteks maalimisest või muusikast. Nüüd proovime talle anda kõike.

- Olga, mida sa sooviksid sama probleemiga emadele??

Kõige tähtsam on mitte matta oma pead liiva. Mida varem te tegelikult selle probleemiga tegelema hakkate ja mitte kõigile tõestada, et midagi viga pole, seda parem on see lapsel. Ja kui see peaks juhtuma, siis... ma ei anna isegi nõu emadele (ema võtab alati oma lapse vastu), vaid sugulastele, sõpradele ja sugulastele. Uskuge meid, see on meie jaoks väga keeruline ja teie toetus võib mängida globaalset ja isegi otsustavat rolli. Toetus on väga oluline. Ma ütlen alati seda: "Kõige pimedam aeg on enne koitu" (naeratab).

P.s. 2. detsembril kell 13.00 avatakse muusikakõrgkoolis Matvey joonistuste kolmas näitus. Kõik on oodatud! Poisi loomeelu saate jälgida ka tema rühmas "Matjuša vihmamaal".

Olga Malafeecheva, Natatnik

foto Olga Amelichkina arhiivist

Kui leiate vea, valige tekst ja vajutage Ctrl + Enter.

Autismi elulood

Seitsme aasta jooksul ei olnud "Aura" klassiruumide ja loengute pidamiseks oma ruutmeetrit. Pidin tiirlema ​​üürikorterite ja sõbralike organisatsioonide vahel.

Uus keskus, mis asub Tomskis Sergei Lazo tänaval 4/2, on 115 ruutmeetrit: neli eraldi ruumi individuaaltundide jaoks õpetajatega ja suur saal rühmade ja spordi jaoks. Keskuse spetsialistid räägivad vanematele rehabilitatsiooni ja kohanemisvõimalustest, viivad läbi esmaseid konsultatsioone ja testivad lapsi. Kirjutage individuaalseid haridusprogramme, viige koolitusseminarid läbi vanematele.

- Suurte alade tulekuga oleme lõpetanud veel ühe väga olulise ülesande - see on kehakultuur, meie lapsed vajavad seda tõesti mitte ainult südame-veresoonkonna ja lihaskonna arendamiseks, vaid ka immuunsuse ja vaimse arengu suurendamiseks üldiselt, - ütleb Olga Bogdanova.

Nad plaanivad arendada lihasjõudu jooga ja adaptiivse ronimise abil. Siberi Riikliku Meditsiiniülikooli alpiklubi vabatahtlikud paigaldasid keskusesse ronimisseina. Üldiselt on harjutamiseks palju vahendeid: puutetundlike tunnete erinevad pinnad. Kaalutud tekk lapse rahustamiseks, pingete ja stressi leevendamiseks. Öökullide varumine aitab lastel tunda oma keha piire ja munatool aitab pensionile jääda.

Tomski piirkonna teistest linnadest ja kaugematest piirkondadest pärit lastega vanemad tulevad keskusesse tundidesse. Nende jaoks tehakse intensiivseid saateid, tunde peetakse iga päev kolm kuni neli tundi. Koronaviiruse pandeemia tõttu katkestasid klassid Khakassia, Kemerovo ja Teguldet lastega.

- Ütlen vanematele alati: ärge unustage endalt küsida ühte küsimust - "Ja mis siis saab?" Läksime esimesse klassi, õppisime lugema ja mis siis saab? Siis kolmandas, viiendas korrutad juba oma mõtetes suurepäraselt kolmekohalisi numbreid - tore, aga mis siis saab? Olete oma kooli õppekava omandanud, kuid mis siis saab? Ja just siis jõuavad vanemad tupikusse. Akadeemilistele oskustele tuginedes kaotavad nad sotsiaalsete omade silmist, laps on täielikult nende hoole all, ei suuda iseennast teenida, oma elu korraldada. Ja siis ma küsin: ja nüüd olete surnud, mis juhtub teie lapsega, kui pole kedagi teist, kes tema eest hoolitseks? Ma ei saa kunagi sellele küsimusele vastust, sest vanemad eelistavad mitte nii kaugele vaadata. Ja tulemus on sel juhul kurb - neuropsühhiaatriline internaatkool ja kiire surm, ütles Olga Bogdanova.

Kui saate aru, et teie laps erineb teistest kuidagi, võtke test veebisaidil autism-test.rf. Kahjuks ei räägi Tomski arstid sellest võimalusest selliste beebide vanematele. Kui test näitab suurt riski, pöörduge neuropsühhiaatri poole.

"Auras" õpivad nad väikeste lastega. Noorim on kaheaastane, vanim 16-aastane. Õpetajad õpetavad tunde ABA-teraapia abil. See on käitumistehnoloogial ja õpetamismeetoditel põhinev koolitusprogramm.

Kokku töötab Aura keskuses kaheksa õpetajat, mõned neist ühendavad tööd teistes haridusasutustes, saadavad koolides spetsiaalseid lapsi kaasava programmiga. Selline eriliste laste juhendamis- ja abiprogramm tegutseb Tomski koolis "Eureka-Areng". Spetsiaalsete laste vanemad kolivad spetsiaalselt Tomskisse, et saata oma lapsed selle kooli ressursiklassidesse.

„Peame peamiseks ülesandeks sotsialiseerumist, oma laste integreerimist ühiskonda,“ ütleb Autismiga Laste Vanemate Ühingu „Aura“ esimees Irina Grišajeva. - Seetõttu rakendame kaasavaid haridusprojekte. See on müüt, et autismi põdevad lapsed ei vaja kaasat, nad ei vaja sõpru, nad ei vaja ühiskonda. Meie lapsed tahavad samamoodi suhelda, mängida ja olla eakaaslastega sõbrad, nad lihtsalt ei tea mõnikord seda teha. Ja meie eesmärk on õpetada neile suhtlemist ning julgustada eakaaslasi ja kogu ühiskonda andma see võimalus meie lastele. Lõppude lõpuks ei õnnestu kõigil esimesel korral.

ASD-ga laste rehabilitatsioon on kallis protsess. Näiteks on Tomski arenduskeskuses "Umnichka" 72 tunni pikkuse ravikuuri hind 64 tuhat rubla, tundide 120 tunni eest maksavad vanemad umbes 103 tuhat rubla.

“Paljude vanemate jaoks on summad väljakannatamatud,” ütleb Irina Grishaeva. - Vanemad müüvad sageli kortereid, võtavad taastusravi tasumiseks laenu, viivad lapse normaalseks. Autism ei ole haigus, seda ei saa ravida, lapse käitumist saab parandada. Heategevusfondid koguvad annetusi ASD-ga laste rehabilitatsiooniks väga aeglaselt.

Tomskis heategevusfondi "Tavaline ime" juures umbes kolmandik autismispektri häiretega palatitest ütles TV2-le president Svetlana Grigorjeva. Fond kogub nende rehabilitatsiooniks raha.

- Tõsiste haigustega laste puhul ei lähe fondi veebisaidil tasud nii kiiresti, kui me sooviksime. Eriti aeglane on laste abistamine ASD-ga. Nüüd on iga-aastane maraton lõppemas ja kahjuks ei pane kõiki nende poiste lood liikuma, - ütleb Svetlana Grigorieva. - Annetajad, kes abistavad lapsi raha ülekandmisega, soovivad reeglina tulemust näha. Vaadake, et juhtus ime ja laps toibus. Kuid Downi sündroom, tserebraalparalüüs, autism, epilepsia, kaasasündinud väärarengud ja muud rasked diagnoosid on kogu elu. Kui aga lapsi pole võimalik ravida, saab neid aidata. Selgitame seda heategijatele. Te peate aitama, sest lastel on valu, ebamugavus ja hirm. Nende elu on vaja kuidagi lihtsamaks teha, see on meie võimuses. Näiteks autismiga lastel tuleb ühiskonnas kohaneda, koolis käia ja sporti teha. Nüüd kogub meie sihtasutus vahendeid rehabilitatsiooniks, tingimusel et ema viib ka ABA teraapiakursusele. Võite ka vedada sadu tuhandeid rublasid keskustesse, mis tegelevad ASD-ga laste rehabilitatsiooniga, kuid samal ajal ei tööta kodus lapsega, ei mõista teda. Alguses ei olnud emad selle seisundiga rahul, kuid nüüd on nad meile tänulikud. See aitab tõesti.

"Tavaline ime" meelitab vahendeid mitte ainult sihtotstarbelise rahalise abi saamiseks, vaid ka projektide jaoks. Näiteks pakub “Erilaste kool” individuaaltunde logopeedi, logopatoloogi, psühholoogi, ABA terapeudi ja kunstiterapeudi juures. Kui sihtasutus võidab stipendiumi, värvatakse 3-aastased ja vanemad lapsed kohe. Tunnid lapsele on tasuta. Projekti sisenemiseks peate järgima saidi reklaame, suhtlusvõrgustikes. Svetlana Grigorieva sõnul osalevad autismi ja vaimsete puuetega lapsed üldiselt kõigis sihtasutuse projektides. Ligikaudu 60% kõigist osalejatest. Nad on seotud spordiprojektiga, käivad teatrites ja ekskursioonidel. Vahepeal on koronaviiruse pandeemia tõttu enamik fondi projekte ajutiselt peatatud.

Aura juures toetuse saamiseks rehabilitatsioonile piisab, kui pöörduda Aura ühingu juhi Irina Grišajeva poole telefonil: + 7-913-826-4494.

Nüüd viib Aura ellu kaks toetusprojekti 28 lapsele. Need on peamiselt organisatsiooni liikmed, kuid mõned kohad on alati varajase abi osana uustulnukatele reserveeritud. Toetusprogrammid on ette nähtud 36 tunniks, spetsialistid koostavad ajakava individuaalselt. Kuid keskus plaanib klasside arvu kahekordistada, loodetakse saada 72 tunni eest toetustoetust.

Neile, kes ei saanud programmi raames toetust, on individuaaltundide hind 600 rubla tunnis. See on lastele AVA-teraapia madalaim hind linnas.

TUGI TV2! Me kirjutame sellest, mis on oluline.